1樓：網友
你好！我想給你說我也是得了這種病，這種病是不能**的，只能控制，要長期甚至終生吃藥。這種病比較反覆，不好**，時好時壞，我都幾年了一直都比較反覆，醫藥費也是比較貴的，因為它這嫌卜個又不是一次效能治好的病，而是要長期吃藥檢查**的。
注意平時的型碧生活習慣，芹租穗不能曬太陽，一定要心情愉快，飲食也要特別注意。祝願你朋友健康！
2樓：匿名使用者
這個病主要是靠激素藥物控制，醫藥費可能較貴一點，因為是長期服用的，完全**的目前好像還沒有這樣的病例，這個 病挺難**的，關搏攜鍵靠控制，控制基缺伏得好一般跟正常人壽命沒什麼差別扮扒，保持好的心態，不要過度勞累，配合醫生積極**會比較好。
3樓：網友
這個病主畢察要是需要長期做檢查和服藥，檢梁歷查費用因為專案比較多而且有的比較繁雜所以會貴一些。
現如今這個病不能完全**。只能橡數搜控制，但控制的好跟正常人生活也一樣。
這個病由於現如今不能**，所以病程自然是終身的，希望隨著科學的發展，未來可以完全攻克此病。畢竟比起20年前的人現在已經很幸運了，只要積極配合醫生到正規醫院**的話，我相信她會好的。一些相關需要注意的問題同意一樓留給你的論壇，可以參考一下！
祝你朋友健康。
4樓：你
藥費要看病情的輕重程度。
一般可以控制 **頃脊也就是停藥吧 幾率很小。
什麼叫病情顫凱的時間長嗎 你是說生存時間？還是？？？
只要到正規大醫院都可以控制病情。
生活中注意防曬。
給你個論壇 可以多瞭解下。
祝好！雀洞滲！
有紅斑狼瘡病的人，請家qq
5樓：網友
我也是狼瘡病人，2004年經常發低燒，但我堅持工作，2004年底我因大量心包積液入心血管科，當時下了病危通知。手術後，住院半個月我又回公司上班了。2004年底又病發了，又一次病危通知，最後確診為系統性紅斑狼瘡，醫院給我開了激素，環磷醯胺。
我從生命線上回來了，特別想活下去，我就去找了有經驗的專家給我開了規範的**方案。我打了一年十個月的環磷醯胺，每打一次我都吐，人暴瘦。激素在一年半後從十顆減到兩顆了。
今天還在服兩顆。這兩年半沒麼檢查了，心裡也還是擔心著。但記住醫生的話，激素吃了不要隨便停，否則會**的。
我是個狼瘡緩緩解病人了，我儘量吃得清淡，吃溫和性質的食物和水果。儘量休息好。
但是生活不容易，我懷著複雜的心活著，我知道我要感激生活，我還活著，我要感激所有幫助過我的人。哥哥嫂嫂，姐姐們，以前的同事們，同時我不想和人走得太近，怕他們嫌棄我，也不想著會有愛情會來到我身邊了。
生病之後我性情，變了很多，悲觀！我生病之後失業，同時失戀。幾本上在我確定為狼瘡後，親人也表現得很恐懼，厭棄我。
我很自卑，同時我也很自尊。我在生病的時候只要我能動我就幫忙做家務，在身體可能的情況下我就再出來工作了，離開家人多年了，乙個人堅強而又脆弱地活著。記憶差了，體力也差了，還總是感冒，又不能和周圍的同事說我是狼瘡病人，我和常人一樣拼命工作。
從打完針之後，我出來工作都是自己照顧自己。心裡真的很苦。乙個人活著，現在工作又累，沒有家，真的很苦，但是我撿回來的命，不可以放棄，我要活下去。
不要暴曬太陽！
不要吃容易引發病情的食物，如蘑菇，狗肉……
不服避孕藥。
注意保暖少感冒。
最好有親情的愛護。
心裡還要想著，我要活下去，我能活下去，我乙個人多次到了崩潰的邊沿，但我堅信，我能活下去，我還想等我工作一段裡間後，找個風景秀麗，溫度舒適的地方生活，我想寫寫我的人生感受……，但我只能乙個人過下去……我不能告訴別人我有病，除了醫生。因為經歷告訴我，只能堅強，別人會恐懼會厭惡生病的人。乙個親人在很痛苦的時候說：
難道你給別人說了就能得到同情嗎？這也讓我明白。我們的生活沒人能代替，即使是家人。
所以，我用我的努力生活著，工作著，七年了，我還會走下去的。
希望你比我好運，比我堅強，沒什麼好怕的，我們來到了這個世上，就要活下去，不要怕，前進吧。
求解關於紅斑狼瘡的知識
6樓：匿名使用者
1,紅斑狼瘡為系統性疾病，標準的**藥物有激素及免疫抑制劑，是一種需要長期**的疾病。具體**方案應該遵循臨床醫生的指導意見的。
7樓：了不起的中國人
紅斑狼瘡不一定出現紅斑，40%的患者有紅斑，而另外的60%都沒有紅斑，**都是完好無損的，但身體器官是要受到不同程度損害的。所以，要到醫院檢查，就小醫亦精誠提供的那些指標，馬上到醫院檢查，不能耽誤。
8樓：小醫亦精誠
你現在情況高度懷疑紅斑狼瘡，建議可進一步檢查下：自身免疫抗體、免疫球蛋白、補體、血沉、類風溼因子、血尿常規、肝腎功能等。具體可在我空間詳細瞭解。
紅斑狼瘡
9樓：靖雲兒
這不是吃激素的***，只不過是病人的心理而已。你現在只吃到一顆半，真的是控制得蠻好了。我也是這個病的患者，現在我雖然覺得自己的心理狀態很好，但是我現在已經厭煩了人群與交際，不想出去和人交流，不過在網上交流倒是不排斥，我不喜歡迎來送往，不喜歡走親戚，對社會上的事情也幾乎不關心了，對外面任何事情也沒有什麼興趣。
而且心裡也害怕將來有能力工作的時候，面對陌生的工作環境，一想到同齡人都有了十數年的工作經驗，而我這個年齡要是出去了，卻什麼工作經驗都沒有，該怎麼去適應這個被隔絕了多年的社會？？
因此你那個不是激素的原因，只不過是病人該有的心理脆弱的表現，如果你想堅強點，那就走出來吧，如果覺得無所謂，那你也不該再擔心了，擔心也是於事無補，還不如心安理得。
心情放寬點，對病情也有幫助。
如果你不想吃激素，也可以找乙個信得過的中醫，在對方長期的指導下長期調養身體。
我現在已經不吃西藥二年了，每個星期服兩次中藥調理身體，自我感覺挺好的。
10樓：網友
朋友，不要對自己有太多懷疑，一定要保持乙個樂觀的心態，這個非常重要。既然自己是患者我們就不要否定自己，你連自己都否定了，那憑什麼還讓別人去肯定你自己呢，患病 的人不應該是被這個社會遺棄的人，應該是更需要關懷和幫助的人！我姐姐當年也是患上這個病走的，現在很恨自己沒抽多點時間陪她到處走走，你可以去小區，或者公園逛逛，多做運動也是好的，就是輕微點的，散散步之類的。
但是記得不要去曬太陽，不然會暈倒的。建議去找中藥大夫開藥方調理。祝你早日**！
紅斑狼瘡
11樓：網友
紅斑狼瘡(sle)是乙個累及身體多系統多器官，臨床表現複雜，病程遷延反覆的自身免疫性疾病。 紅斑狼瘡可分為系統性紅斑狼瘡（ sle ）和盤狀紅斑狼瘡（ dle ）兩大類。
要早期發現紅斑狼瘡，必須掌握以下症狀特點： ①面部有蝶形紅斑； ②盤狀紅斑； ③有光過敏； ④關節炎但不伴有畸形； ⑤口腔潰瘍； ⑥胸膜炎或心包炎； ⑦癲癇或有精神症狀。 如能發現上述症狀中的3種或3種以上，即可懷疑患有本病。
一般來講，發熱，並伴有關節的疼痛，有皮疹，就應該馬上去較權威的醫院免疫科去查一下。即使不是紅斑狼瘡也很可能是風溼免疫類疾病，所以不要耽誤病情。及早**，會有較好效果。
紅斑狼瘡有哪些症狀，紅斑狼瘡有什麼症狀？
有機體柯殘見多不怪孿帕 紅斑狼瘡有什麼症狀？紅斑狼瘡有哪些症狀？有什麼需要注意的問題？紅斑狼瘡會有哪些症狀？初期的紅斑狼瘡有什麼症狀 每個人的情況不一樣，不過比較典型的是面部的蝶形紅斑，發燒，關節疼痛。有些部位會有紅斑 另發燒 關節痛等！首先手腳關節痛 紅腫！然後連日高燒不退！最後 全身起紅斑 系統...
什麼是紅斑狼瘡？紅斑狼瘡的症狀是什麼
紅斑狼瘡是一種自身免疫疾病，能損傷身體的很多器官，紅斑狼瘡的症狀有很多，比如 發燒 脫髮 關節疼等等 我以前也不知道，可後來我的家人也有的紅斑狼瘡的了，他在北京謝大夫那裡看的，現在狼瘡的病情控制的很好。謝大夫還出了很多關於紅斑狼瘡的書，書店都有，謝大夫研究這病幾十年了，你可以看看，能瞭解很多這方面的...
紅斑狼瘡有什麼症狀？紅斑狼瘡有哪些症狀？
紅斑狼瘡的臨床表現有很多，比如發熱，無畸形的關節炎和關節痛，無明顯誘因的口腔潰瘍過敏，腎炎，漿膜炎，神經系統症狀，血象的異常，還有持續性的蛋白尿也要注意。所以你要查明你的病情，抓緊時間 這個病現在已經不可怕，也很常見。關鍵是要合理系統的 您好。紅斑狼瘡現在很多患者也不是很清楚它到底有哪些症狀，你可以...